Баннер в шапке
МЕНЮ
частоты вещаний
Азнакай
107,1 FM
Аксубай
104,3 FM
Актаныш
103,1 FM
Апас
104,4 FM
Әбсәләм
105,3 FM
Әлмәт
92,9 FM
Базарлы матак
107,1 FM
Балык бистәсе
104,9 FM
Баулы
107,5 FM
Биләр
101,7 FM
Болгар
106,0 FM
Бөгелмә
101,7 FM
Буа
100,3 FM
Зәй
106,6 FM
Кадыбаш
105,2 FM
Казан
91,5 FM
Кайбыч
106,1 FM
Кама тамагы
71,51 FM
Кукмара
107,9 FM
Лениногорский
102,1 FM
Мамадыш
106,2 FM
Минзәлә
107,3 FM
Мөслим
100,0 FM
Нурлат
104,7 FM
Олы Әтнә
71,42 FM
Сарман
107,8 FM
Теләче
106,1 FM
Түбән Кама
102,6 FM
Чирмешән
107,7 FM
Чистай
103,0 FM
Чүпрәле
91,0 FM
Шәмәрдән
102,3 FM
Яңа чишмә
107,0 FM
Яр Чаллы
105,5 FM
сейчас в эфире
слушать эфир
смотреть эфир

«Она – смайлик»: кто должен платить за лечение самого дорогого препарата для детей с редкими заболеваниями

2 Августа 2020 Новости республики
Один укол стоит 8 миллионов рублей и у родителей таких денег нет.
«Она – смайлик»: кто должен платить за лечение самого дорогого препарата для детей с редкими заболеваниями – видео
СМА (спинальная мышечная атрофия) - самое часто встречающееся заболевание среди редких.

Когда на чаше весов – жизнь ребенка и сумма, необходимая на покупку лекарства в десятки миллионов рублей. Это сравнение нам всем покажется диким и ответ вроде бы очевиден. Жизнь ребенка важнее любых денег. Это если рассуждать абстрактно, не особо вдаваясь в детали.

К корреспондентам программы «7 дней» обратилась жительница Набережных Челнов, 2-летняя дочь которой до этого момента проходила бесплатное лечение от редкого заболевания. Сейчас ей необходимо продолжить курс. Медики в своем заключении написали так: «прерывание может привести к летальному исходу». Простыми словами, нужен укол, но теперь он платный и стоит 8 миллионов рублей. Таких денег нет, конечно, у мамы нет, но, как выясняется, нет их на настоящий момент и у государства. Мама девочки уже выходила на одиночный пикет.

- 28 августа у нас следующий укол и его нет. Строго по времени у нас каждые 4 месяца – это люмбальная пункция называется. Она должна проводиться строго по схеме, а перерыв приведет к летальному исходу – так у нас в комиссии и написано, - поделилась своей историей мама 2-летней Регины Аптеевой Резеда Аптеева.

Точно такая же проблема есть и у жителя Набережных Челнов, он отец двух детей с таким же заболеванием.

Ксюше Тихоновой 17 лет - она смайлик. Так называют детей со СМА, самым часто встречающимся заболеванием среди редких. Ее мама, кажется, может улыбаться через силу - дыхательные мышцы дочери постепенно атрофируются.

- Полтора месяца назад у Ксении начались ухудшения, она находится на вентиляции легких больше времени чем раньше, на той неделе у нее была остановка дыхания, хорошо, что мы были дома и у нас есть специальное оборудование. Было много манипуляций и ребенка в очередной раз удалось спасти, - рассказала мама Ксении Екатерина Тихонова.

А брат Ксюши - Никита Тихонов, несмотря на то, что он в инвалидной коляске, он окончил первый класс – в самой обычной школе. У него тот же диагноз - спинальная мышечная атрофия, тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание. Оно быстро прогрессирует. Со временем люди не могут сидеть, двигаться, глотать и дышать. Помочь им может пока что единственный в мире препарат – Спинраза.

- Пока силы есть – я буду стоять. Потому что, когда я приезжаю домой и смотрю на своих детей – я прихожу к выводу, что надо стоять по-другому никак, - говорит отец Ксении и Никиты Тихоновых Иван Тихонов.

Почему и как эта история дошла до премьер-министра страны, кто должен платить за лечение самым дорогим в нашей стране препаратом смотрите в сюжете программы «7 дней» на ТНВ.

tnv.ru
Другие новости
Комментарии 0
написать комментарии
Авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий:
Баннер в футере
ООО "Сельхозснаб"
ООО "Сельхозснаб"
Федеральное государственное бюджетное учреждение «Российский сельскохозяйственный центр»
Федеральное государственное бюджетное учреждение «Российский сельскохозяйственный центр»
Ассоциация "Семена Татарстана"
Ассоциация "Семена Татарстана"
Мебельная территория
Мебельная территория
Общественный Фонд татарской культуры Республики Татарстан имени Рашита Вагапова
Общественный Фонд татарской культуры Республики Татарстан имени Рашита Вагапова
ООО «Пестречинка»
ООО «Пестречинка»
Официальный дилер ряда марок легковых автомобилей. ТрансТехСервис
Официальный дилер ряда марок легковых автомобилей. ТрансТехСервис
Профсоюз ОАО "Татнефть"
Профсоюз ОАО "Татнефть"
Финпром
Финпром
ООО «ДаМилк-Агро»
ООО «ДаМилк-Агро»
Компания "Вот такие окна"
Компания "Вот такие окна"
Компания "Сабинские окна"
Компания "Сабинские окна"